Phetvongsinh Chivorakoun est présidente de l’Association pour les patients vivant avec l’épilepsie en République démocratique populaire (RDP) du Laos. Après avoir obtenu une maitrise en médecine tropicale et santé internationale de l’Institut francophone pour la médecine tropicale (IFMT) du Laos en 2009, elle a été recrutée comme adjointe de projet dans le cadre du programme « Initiative pour l’amélioration de l’accès au traitement pour les personnes vivant avec l’épilepsie au Laos ». Elle étudie actuellement au doctorat à l’Université de Limoges, en France.
Programme des Visiteurs nationaux en santé (DHEVELOP) vise à réduire le nombre de personnes qui ne suivent pas de traitement de 90% à 65 %
L’épilepsie est l’une des maladies neurologiques les plus courantes dans le monde. Au total, environ 70 millions de personnes sont atteintes d’épilepsie (PAE). La stigmatisation et la discrimination sont très fréquentes parmi les PAE. L’épilepsie a un impact important sur la vie de ces gens et de leur famille. Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent craindre ce que les gens penseront d’eux si elles ont une crise en public. L’objectif devrait être d’améliorer de façon significative la sensibilisation à l’épilepsie parmi la population. La Journée mondiale de l’épilepsie (26 mars) est un événement important qui pourrait améliorer la compréhension de l’épilepsie.
Plusieurs études menées dans la République démocratique populaire du Laos ont mis en évidence la difficulté inhérente à l’épilepsie : c’est un trouble négligé marqué par beaucoup de faussetés, de stigmatisation et d’un manque d’accès aux traitements. C’est pourquoi nous pensons que le moment est venu de rechercher la meilleure stratégie pour optimiser l’accès des PAE aux soins et améliorer leur qualité de vie. Par conséquent, nous aimerions évaluer notre intervention axée sur les soins primaires, appelée programme DHEVELOP. Nous avons reçu une subvention de Grands Défis Canada, dont le financement provient du gouvernement du Canada, pour développer nos « Idées audacieuses ayant un grand impact en santé mondiale ». Le programme La santé mentale dans le monde de Grands Défis Canada appuie au total 48 projets dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
Permetter à de nombreuses personnes d’avoir accès aux traitements grâce à un modèle de prestation novateur
Cet essai clinique vise à tester l’efficacité de l’approche des soins de santé primaires pour améliorer l’accès des PAE aux traitements et aux soins. Notre projet se déroulera dans trois districts ruraux bordant la capitale de la province de Vientiane (un district d’intervention et deux districts de contrôle) sur une période de deux ans.
En fait, nous attendons l’approbation officielle du ministère de la Santé et du ministère des Affaires étrangères pour lancer le programme au cours des prochains jours. Nous sommes à produire la méthodologie et les outils nécessaires aux activités prévues par ordre chronologique : 1) première réunion avec les autorités laotiennes au sujet du programme de sensibilisation; 2) évaluation de base du niveau actuel des connaissances, de la pratique, de l’attitude de la population et du nombre de PAE traitées; 3) conception des outils d’enseignement et de communication de l’information : bande dessinée, boîte à images, cahier de suivi, brochure, affiche, questionnaire; 4) organisation de l’approvisionnement en médicaments antiépileptiques (MAE) : l’acide valproïque et le phénobarbital; 5) élaboration de l’ensemble de la formation sur l’épilepsie des travailleurs de la santé des établissements de soins primaires : trois jours de formation de courte durée et 76 heures de formation de longue durée; 6) élaboration de lignes directrices pour les visiteurs en santé nationaux: description de leurs activités, des activités d’enseignement et de communication de l’information, et du suivi des patients; 7) élaboration de lignes directrices pour les micro-franchisés (créer de l’activité économique dans les villages où il y a des PAE sous traitement).
Notre intervention permettra à de nombreuses personnes d’avoir accès aux traitements grâce à un modèle de prestation novateur. Elle devrait contribuer à réduire la stigmatisation de 60 % et l’écart de traitement (nombre de personnes atteintes d’épilepsie active qui ne suivent pas de traitement) de 90 à 65 %. L’optimisation du dépistage des cas suspects et de leurs soins (diagnostic, traitement et suivi) devrait faciliter le retour à l’emploi pour un grand nombre d’entre eux, et leur réintégration dans les activités du village d’où ils sont souvent exclus. Notre protocole de recherche expérimentale est conçu en adéquation avec le système de soins existant de la RDP du Laos et est compatible avec une mise à l’échelle dans le pays, si le rapport coût-efficacité est favorable à la fin de ce projet.
Nous vous invitons à afficher vos questions et vos commentaires au sujet de ce billet de blogue sur la page Facebook de Grands Défis Canada et sur Twitter @gchallenges.
