Auteur invité

Gladys Respati est une coordonnatrice de projet avec OnTrackMedia Indonesia, une organisation spécialisée dans les campagnes de sensibilisation du public et de conseil média. Pour la Journée mondiale de l’Alzheimer, Grands Défis Canada met en relief leur projet « Faire démarrer la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer en Indonésie ».


 

Pak Nurhadi , un retraité de 67 ans, vit dans une petite maison avec sa femme, Bu Siti (63), et sa belle mère de 83 ans, diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer. La femme de Pak Nurhadi est la principale soignante, mais il partage souvent le fardeau et les difficultés de prendre soin d’une personne atteinte de démence. Bien qu’elle puisse se rappeler de souvenirs lointains de sa jeunesse, la belle mère de Pak Nurhadi a du mal à retenir de nouvelles informations. La perte de mémoire, un comportement « étrange » et souvent « troublant », et l’incontinence fréquente ne sont que quelques exemples de ce que Pak Nurhadi et sa famille doivent affronter quotidiennement. La fatigue et l’épuisement mental conduisent à des conflits entre Pak Nurhadi et son épouse. Pour Pak Nurhadi, contrôler ses émotions est peut-être la partie la plus difficile de vivre avec une personne atteinte de démence.

Il y a de nombreuses histoires semblables à celle de Pak Nurhadi en Indonésie, où la maladie d’Alzheimer a récemment attiré l’attention du public. La perte de mémoire est souvent perçue comme une partie normale du vieillissement, et le gouvernement n’a pas priorisé la démence comme un problème de santé important. De nombreux cas sont peut-être passés inaperçus, entraînant une baisse de la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de celle de leurs familles et de leurs aidants.

En 2014, avec le soutien de Grands Défis Canada (qui est financé par le gouvernement du Canada), OnTrackMedia Indonesia (OTMI) & Alzheimer Indonesia (ALZI) ont lancé le projet « Faire démarrer la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer en Indonésie ». Par ce projet, OTMI et ALZI visent à placer la maladie d’Alzheimer sous les projecteurs grâce à des activités de sensibilisation à grande visibilité publique, telles que : les Memory Walks (marches de la mémoire) à Jakarta, Semarang et Yogyakarta; la tenue de deux colloques nationaux en septembre 2014 et avril 2015; et un concours d’écriture à l’échelle nationale qui a attiré plus de 700 participants, allant de journalistes et de professionnels de la santé à des membres du grand public. Plus récemment, la campagne a évolué vers un public plus jeune en organisant des initiatives éducatives et de sensibilisation dans les écoles secondaires et les écoles professionnelles, rejoignant environ 10 000 étudiants à Jakarta.

Over 1000 people gathered at Semarang's Car-Free Day to commemorate World Alzheimer's Month during September 2014.

Plus de 1000 personnes sont rassemblées à la journée sans voiture à Semarang pour commémorer le mois mondial d’Alzheimer, en septembre 2014.

OTMI et ALZI ont également conclu un partenariat avec l’Agence Juara, un média axé sur les nouvelles, pour produire une série de courtes vidéos animées visant à expliquer les 10 signes avant-coureurs et les 7 étapes de la maladie d’Alzheimer, ainsi qu’un tutoriel sur la façon de prendre soin d’une personne atteinte de démence. La vidéo traitant des 10 signes précurseurs a été diffusée au cours de talk-shows sur les différentes stations de télévision nationales et régionales en Indonésie, et des variantes de celle-ci ont été présentées sur des panneaux d’affichage LED à travers Jakarta tout au long du Mois mondial de l’Alzheimer en septembre 2014. En plus de la couverture dans les médias imprimés et électroniques, la valeur de la campagne de relations publiques a atteint 2 millions $ et rejoint quelque 66 millions de personnes. Les vidéos ont été très bien accueillies par le public, et elles sont maintenant utilisées régulièrement dans des activités éducatives de sensibilisation d’ALZI. De nombreux établissements de santé ont même demandé des copies de la vidéo des 10 signes précurseurs, qu’ils font jouer dans les salles d’attente des hôpitaux et des cliniques.

Drivers stop at a traffic light in Central Jakarta to watch the 10 signs video, screened on electronic billboards in 12 strategic locations across Jakarta during World Alzheimer's Month 2014, courtesy of the Jakarta City Government.

Des conducteurs s’arrêtant à un feu de circulation dans le centre de Jakarta pour voir la vidéo des 10 signes précurseurs, diffusée sur des panneaux d’affichage électroniques à 12 endroits stratégiques dans Jakarta au cours du Mois mondial de l’Alzheimer 2014, avec la permission de l’administration de la ville de Jakarta.

Tous ces efforts ont été renforcés par un solide partenariat public-privé dans le cadre duquel diverses institutions gouvernementales, des entreprises privées et des organisations favorables aux personnes âgées ont contribué de l’expertise et du financement. La ville et les gouvernements provinciaux de Jakarta, Java Central et Yogyakarta, la CIMB Niaga Bank, les consultants en relations publiques Maverick, la Juara Idea Agency, Yayasan Emong Lansia (YEL), Cipto Mangunkusumo, les hôpitaux généraux Kariadi et Sardjito ne sont que quelques-uns des nombreux partenaires qui ont prêté main forte à la campagne de l’année dernière, et qui continuent à offrir leur soutien aujourd’hui.

World Alzheimer's Month Memory Walk 2014 participants in Semarang sit down for free consultation and screening tests for Alzheimer's Disease

Participants à la Marche de la mémoire du Mois mondial de l’Alzheimer 2014, à Semarang, s’assoient pour une consultation et des tests de dépistage gratuits de la maladie d’Alzheimer.

Outre les campagnes publiques, OTMI et ALZI ont également tenu des réunions mensuelles de soignants à Jakarta et à Yogyakarta, où ces derniers peuvent se réunir, partager leurs expériences et apprendre de nouvelles méthodes de soin des personnes atteintes de démence directement de la bouche de médecins, de psychologues et d’autres experts dans le domaine. En plus de ces rencontres régulières, ALZI a également tenu des classes de formation visant à accroître les capacités des soignants.

En Indonésie, il y a encore beaucoup de chemin à parcourir pour que le pays devienne réellement convivial pour les personnes âgées, mais les progrès sont perceptibles. À la faveur de la prise de conscience accrue de l’importance de la lutte contre la maladie d’Alzheimer, suscitée par le succès de la campagne de OTMI et ALZI, un plan national officiel pour la démence de type Alzheimer et un décret présidentiel sont maintenant en cours d’élaboration afin de fournir des lignes directrices pour guider un effort concerté de prévention de la maladie d’Alzheimer et des autres formes de démence. Cela comprendra des campagnes de sensibilisation du public et la promotion de modes de vie sains, l’accès à des services de haute qualité et de l’information à ce sujet, le diagnostic et la détection précoce de la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence, le renforcement des capacités des professionnels de la santé et des travailleurs non médicaux impliqués dans le traitement des personnes atteintes de la maladie, et la recherche.

World Alzheimer's Month 2014 participants in Jakarta exercised together to reduce the risk of developing Alzheimer's Disease.

Les participants au Mois mondial de l’Alzheimer à Jakarta se sont exercés ensemble pour réduire le risque de développer la maladie d’Alzheimer.

En sensibilisant et en encourageant toutes les parties prenantes à commencer à prendre des mesures, nous espérons améliorer la vie des personnes atteintes de démence, ainsi que celle des aidants naturels tels que Pak Nurhadi et Bu Siti, et peut-être un jour éradiquer la maladie d’Alzheimer en Indonésie.


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