Chef(s) de projet: Jennifer Knight-Madden, Susan Chang-Lopez
La drépanocytose (SCD) est un trouble grave dans lequel le corps fabrique des globules rouges de forme anormale qui ont tendance à bloquer le flux sanguin dans les membres et les organes. La plupart des enfants atteints de drépanocytose naissent dans le monde en développement et beaucoup d’entre eux sont également aux prises avec l’anémie, des soins limités par les ressources et des parents éprouvant du stress parce qu’ils doivent s’occuper d’un enfant atteint d’une maladie chronique grave. Ce sont tous là des facteurs de risque importants pour un faible développement cognitif précoce et, à cet égard, des déficits neurocognitifs ont été observés chez les enfants d’âge préscolaire atteints de drépanocytose. La détection précoce et des interventions préventives sont essentielles, puisque de piètres résultats scolaires ont un impact sur l’employabilité future et la capacité des gens à devenir des membres productifs de la société.
Ce projet évalue l’efficacité d’un programme de stimulation précoce fondé sur des données probantes, combiné à des volets destinés à aider les parents à faire face au stress, présentés aux parents d’enfants atteints de drépanocytose lors de six visites mensuelles de routine à la clinique. On espère que cette innovation permettra d’améliorer l’état psychologique des parents, ainsi que le développement de l’enfant.